杭州2岁可爱女孩遭遇罕见病,孩子妈妈能

依依是一个可爱的小女孩,今年只有2周岁,本来应该是在父母亲的怀里撒娇亲昵,然而今年下半年的一天,噩运降临到她稚嫩的肩膀上,她的身体突然开始出现了异常。

依依的妈妈吴女士说,那段时间,依依突然开始出现“吃东西就吐”的症状,精神状态也很差。再后来的时候,她晚上哭着要小便,一个晚上可能要叫十多次小便,但她又尿不出来。这样一来,小依依不仅连续多个晚上不睡觉,白天也难受得直哭,医院后,医生怀疑可能是尿路感染,但经过治疗,却毫无效果。

眼看着2岁的女儿痛苦得一连十多个日夜不睡觉,妈妈吴女士心疼极了,为了给她找出病因,吴女士带着小依依四处奔波。考虑到四川老家的医疗条件比较落后,吴女士决定带着小依依来杭州萧山找打工的丈夫杜先生,随后,夫妇俩又带着小依依在萧山、医院接受治疗,不过情况并没有好转,小依依的病情就像一个谜团。

7月28日,是夫妻俩这一辈子都难忘的日子,小依依由于长期得不到有效救治,意识开始昏迷,被送入省儿保的重症监护室,医生两次下达病危通知书。所幸的是,其病因后来在权威的基因检测报告里显出了端倪,她的OTC基因有1个杂合突变。最后,医生诊断为尿素循环障碍,这是一种罕见的疾病,8万人里才出现一个患者。

吴女士说,虽然病因诊出了,但是治疗却很困难,特别是用药方面,其中一种药品苯甲酸钠已经停产,比较难买到。而且苯甲酸钠是防腐剂中的一种,对肝脏不好,长期服用会导致癌症。但是不吃的话,小孩子拖不过一个月。”

两难之下,吴女士一家还是通过病友买到了苯甲酸钠,每一次给女儿吃这种可能致癌的药,吴女士都要流泪,可对她来说又有什么办法啊!

医生最近告诉吴女士一家,想救孩子就必须换肝,母亲的肝脏可以换给女儿,手术费用大概20-30万,后期的治疗费用要看手术效果。

这个消息对吴女士一家既是好消息,又是坏消息,好的是总算有一种比较好的治疗方式了,但手术费用对他们来说,无疑是天文数字,想都不敢想。

吴女士说,她因为要照顾小孩辞去了工作,只有孩子爸爸一个人在萧山打工。孩子爸爸去年还出过车祸,孩子爷爷身体也不好,没有积蓄,加上给小依依看病,已经负债20多万了,实在拿不出手术费。

至于肝源方面,吴女士表示:她之前做过胆结石手术,换肝对她的伤害会很大,但她仍想一试。“我那个胆结石手术,做的不是微创,刀口比较大。这次可能要在原刀口上再开一刀,医生说风险比较大,但是我说只要能救孩子,我什么都愿意。”

“我就现在希望社会上的好心人,能够帮帮我,救救我的孩子。我们真的走投无路了”,吴女士哭着说。

小编呼吁,如果您有心能够伸出援手,可以与小依依父亲杜先生联系,

via萧山公安

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当然,没能力提供帮助,为小依依转发也是一种公益!最后,也为小依依点赞,希望她快点好起来!









































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